મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીએ ડાયના લોપેઝનો શ્વાસ રૂંધાવી દીધો, તેના હાથ અને પગને લકવાગ્રસ્ત કરી દીધા અને તેને વ્હીલચેરમાં છોડી દીધી. પરંતુ તેણી પાસે હજી પણ અવાજ છે, અને તેની સાથે તે ગાય છે. અને માત્ર આંગળીઓથી તેણી નિયંત્રિત કરી શકે છે, તેણી સામાન્ય જીવન માટે સમય સાથે દોડમાં તેણીની ઇલેક્ટ્રિક ખુરશી ચલાવે છે.



ધ્યાન રાખો... હું ઝડપથી જઈ શકું છું. 20 માર્ચે તેનો 15મો જન્મદિવસ નજીક આવી રહ્યો છે ત્યારે, ખુશખુશાલ યુવતીની નવીનતમ શોધ એ ક્વિન્સેરા છે, જે એક પરંપરાગત નૃત્ય, તહેવાર અને યુવાન લેટિનાઓ માટે સ્ત્રીત્વમાં પ્રવેશી રહેલા આધ્યાત્મિક સંસ્કાર છે.

મને ખબર હતી કે અમારી પાસે કદાચ મોટી પાર્ટી માટે પૈસા નથી, તેણીએ તાજેતરમાં સબ-એક્યુટ સારાટોગા ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલ ખાતે જણાવ્યું હતું, જે છેલ્લાં કેટલાંક વર્ષોથી તેણીનું ઘર હતું, પરંતુ મને લાગ્યું કે અમે હજી પણ નાની પાર્ટી કરી શકીએ છીએ.





જો કે બાળકોના ઘરે કોઈની પાસે ખરેખર પૈસા નથી અથવા ક્વિન્સીએરા કેવી રીતે પહેરવી તે જાણતું નથી, તેઓ તેમના સૌથી સકારાત્મક અને આકર્ષક દર્દીઓમાંના એકને ના કહી શકતા નથી. ડરી ગયેલી, અલ્પશિક્ષિત છોકરી તરીકે તેમની પાસે આવેલી યુવતી ઘણી બધી રીતે ખીલી છે. સ્ટાફ, સ્વયંસેવકો અને અન્ય બાળકોના માતા-પિતાએ કોઈપણ રીતે તેઓ કરી શકે તે રીતે ચિપ કરવાનું શરૂ કર્યું છે.

છોકરીની માતા, લોરેના ઇબારા, દરવાન તરીકે લઘુત્તમ વેતન મેળવે છે અને દક્ષિણ સાન ફ્રાન્સિસ્કોના એક મકાનમાં ડાયનાની નાની બહેન સાથે શેર કરે છે તે રૂમનું ભાડું ભાગ્યે જ કવર કરી શકે છે.



જ્યારે મારી પુત્રીએ કહ્યું કે તેણીને ક્વિન્સીએરા જોઈએ છે, ત્યારે મેં કહ્યું, સારું, સારું, ઇબારાએ સ્પેનિશમાં કહ્યું. તે મુશ્કેલ હશે, પરંતુ અમે એક માર્ગ શોધીશું.

અદ્ભુત ક્વિન્સેનારાઓએ કેટલાક લેટિનો પરિવારોને ઊંડા દેવુંમાં ધકેલી દીધા છે, પરંતુ અહીં પડકાર મૂળભૂત બાબતોને આવરી લેવા માટે પૂરતા નાણાં એકત્ર કરવાનો છે.



પેટરસનના લોરેટા અને ફર્નાન્ડો હર્નાન્ડીઝ, જેમનો લકવાગ્રસ્ત પુત્ર, વિસેન્ટે, ડાયનાની જ પાંખમાં રહે છે, તેણે તેણીની સફેદ રાજકુમારી લેસ ડ્રેસ, મુગટ અને મોતીનો હાર દાનમાં આપ્યો છે, જેની કિંમત લગભગ 0 છે. હોસ્પિટલ સમારોહ માટે મનોરંજન યાર્ડને ઉજાગર કરશે. રસોડામાં સ્ટાફ કેક શેકશે. એક નર્સનો ભાઈ ડીજે છે.

ડાયનાએ હોસ્પિટલમાં છોકરાઓ અને છોકરીઓમાંથી તેની કોર્ટમાં ભરતી કરી, તે બધા વ્હીલચેરમાં હતા. પરંતુ તેમના પોશાકો અને ઝભ્ભો માટે કોણ ચૂકવણી કરશે? સમારંભ કરવા માટે કેથોલિક પાદરી, મરિયાચી બેન્ડ, ડઝનેક મહેમાનો માટે ફૂલો અને ભોજન સમારંભ માટે પણ આ જ છે.



મને ક્વિન્સેરાસ વિશે કંઈપણ ખબર નહોતી, અને મને લાગે છે કે હું હજી પણ જાણતો નથી, એડમિનિસ્ટ્રેટર ડેમી લૌપતિએ થોડી હતાશાને નકારી કાઢતા સ્મિત સાથે કહ્યું. પરંતુ આ હોસ્પિટલે ડાયનાની ઈચ્છા પૂરી કરવાનો નિર્ણય લીધો છે અને અમે કરીશું.

યહૂદી બેટ મિત્ઝવાહ, કોરિયન ગ્વાલી, ફિલિપિનો ડેબ્યુ અને અંગ્રેજી ડેબ્યુટ બોલની જેમ, ક્વિન્સીએરા એ સામાજિક અને આધ્યાત્મિક સંસ્કાર છે. પ્રાચીન મેક્સિકો સાથે ડેટિંગ, તે ભગવાનના પ્રેમ અને જીવનની ભેટોની ધાર્મિક ઉજવણી સાથે શરૂ થાય છે, ત્યારબાદ ક્વિન્સેરા અને તેના દરબાર દ્વારા કરવામાં આવતી મિજબાની અને વોલ્ટ્ઝ દ્વારા કરવામાં આવે છે.



હોસ્પિટલના મેડિકલ ડિરેક્ટર ડૉ. પૉલ ક્વિંટાનાએ જણાવ્યું હતું કે ડાયનાને મરિયાચી નાટક કરવાનું ગમશે. તેમની કિંમત કેટલી છે?

એક સોદો 0 પ્રતિ કલાક હશે.

મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી

ડાયનાનો જન્મ સેન્ટ્રલ મેક્સીકન રાજ્ય જાલિસ્કોના સાન જુઆન ડી લોસ લાગોસમાં એમરી-ડ્રીફસ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી સાથે થયો હતો. પ્રગતિશીલ રોગ શરીરને સામાન્ય હાડકાં, સ્નાયુઓ અને કાર્ડિયોપલ્મોનરી સિસ્ટમ માટે જરૂરી પ્રોટીન બનાવવાથી અટકાવે છે. તે ડાયનાને સ્પાસ્ટિક ક્વાડ્રિપ્લેજિયા, ગંભીર સ્કોલિયોસિસ, તૂટી પડતાં ફેફસાં, હુમલા અને વધુ સાથે છોડી દીધી છે.

પરંતુ એક બાળક તરીકે તે એટલી બીમાર ન હતી, અને તેની માતા ઘરે ડાયનાની સંભાળ રાખવામાં સક્ષમ હતી. જો કે, ઇબારાએ કહ્યું, ડાયનાના પિતા સાથેના તેના લગ્ન તૂટી ગયા, અને જે સંબંધીઓ તેમને લઈ ગયા તેઓ આખરે અમને ટેકો આપીને થાકી ગયા.

ભયાવહ અને વધુ શિક્ષણ વિના, ઇબારા દક્ષિણ સાન ફ્રાન્સિસ્કોમાં એક ભાઈ સાથે જોડાઈને ગેરકાયદેસર રીતે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં પ્રવેશ કર્યો.

તેણે કહ્યું કે મેં તે મારી પુત્રી માટે જ કર્યું છે. મારી પાસે જે થોડું હતું તેનાથી મેં મારાથી બનતું બધું કર્યું છે.

પરંતુ ડાયનાને વધુ ધ્યાન અને હોસ્પિટલોની મુલાકાતની જરૂર હોવાથી, તબીબી સામાજિક કાર્યકરોએ તેની પુત્રીની સંભાળ રાખવાની તેની ક્ષમતા પર સવાલ ઉઠાવ્યા. આખરે, ડાયનાને સારાટોગામાં બાળકોની હોસ્પિટલમાં ખસેડવામાં આવી, જ્યાં મેડી-કૅલ બિલ ચૂકવે છે. છોકરી કચડાઈ ગઈ.

ડાયનાએ કહ્યું કે હું ઘરે રહેવાનું પસંદ કરીશ. હું મારી મમ્મી અને નાની બહેનને યાદ કરું છું. પણ હું સમજું છું કે તે મારી સંભાળ કેમ નથી લઈ શકતી. હું સમજું છું કે આ તે છે જ્યાં મારે હોવું જોઈએ. સ્ટાફ લગભગ દર અઠવાડિયે ડાયનાની મુલાકાત લેવા માટે ઇબારાને ક્રેડિટ આપે છે. હોસ્પિટલમાં 36 બાળકોમાંથી, થોડા ભાગ્યે જ તેમના માતા-પિતાને જોવા મળે છે અથવા તેમને ત્યજી દેવામાં આવ્યા છે.

ક્વિંટાનાએ ડાયના અને તેની માતા માટે કાનૂની ઇમિગ્રેશનનો દરજ્જો જીતવાના સફળ પ્રયાસની આગેવાની કરી, દલીલ કરી કે તેનું જીવન અહીં તબીબી ધ્યાન પર નિર્ભર છે જે તેને મેક્સિકોમાં ઉપલબ્ધ ન હતું.

ડાયના જેવી બાળકી, તે મેક્સિકોમાં એક મહિનામાં મરી જશે, તેણે કહ્યું. તેઓ તેમના જેવા બાળકોની સંભાળ રાખી શકતા નથી. અમે અહીં તેમની સંભાળ લેવાનું ભાગ્યે જ પરવડી શકીએ છીએ.

સંગીત ઉપચાર

ડાયનામાં ગયા પછી નાટકીય રીતે સુધારો થયો, પરંતુ તેની પ્રગતિ જોવા માટેનું શ્રેષ્ઠ સ્થળ વિલો ગ્લેન મિડલ સ્કૂલ છે, જ્યાં એક ડઝન કે તેથી વધુ ગંભીર રીતે વિકલાંગ વિદ્યાર્થીઓને 1,200 વિદ્યાર્થીઓના કેમ્પસમાં એકીકૃત કરવામાં આવી રહ્યા છે.

'વધુ આત્મવિશ્વાસ'

જ્યારે તેણીએ 11 વર્ષની ઉંમરે પ્રવેશ મેળવ્યો હતો ત્યારે તે ફક્ત પ્રિકિન્ડરગાર્ટન સ્તરે જ વાંચી શકતી હતી. તેણીને આગળ વધારવા માટે, વિશેષ-શિક્ષણ શિક્ષક રોન મેલોનીએ બિન-વિકલાંગ બાળકો સાથેના નાના જૂથોમાં મોટેથી વાંચન કરાવ્યું હતું જેમને પણ વાંચનમાં સમસ્યા હોય છે.

મને લાગે છે કે તે તેના માટે મનોવૈજ્ઞાનિક પ્રોત્સાહન છે, ડાયનાએ કસરત પુસ્તકમાંથી વાંચ્યા પછી તેણે કહ્યું. તેણી વધુ આત્મવિશ્વાસુ બની રહી છે. ‘અરે, હું એટલું જ વાંચી શકું છું જેટલું તેઓ કરી શકે છે, તેનાથી પણ સારું.’ ડાયનાની શાળામાં એક મિત્ર છે, 12 વર્ષની સારાહ સેગર, જે સ્પેશિયલ-એજ્યુકેશન રૂમમાં લંચ માટે તેની મુલાકાત લે છે.

સારાએ તેને કહ્યું, આજે તારા વાળ ખૂબ સરસ લાગે છે.

આભાર! સારાહે પછી ડાયનાને તેના ફેસબુક પેજ પર લોગ કર્યું અને સોશિયલ નેટવર્કિંગ સાઇટ પર તેના 40 મિત્રોમાંથી તેના સંદેશાઓ વાંચ્યા.

ડાયનાએ કહ્યું, હું મૂળભૂત રીતે ફેસબુક પર જાહેરાત લખું છું.

સોમવાર અને બુધવારે શાળા પછી, એક બસ ડાયનાને કરાઓકે ગાવા માટે બાળકોના ઘરે પરત પહોંચાડે છે. તેની યાદશક્તિ સુધારવા માટે તે વાસ્તવમાં સંગીત ઉપચાર છે. તેણીએ ધ ક્લાઇમ્બને ખીલી, જે પોપ સ્ટાર માઇલી સાયરસ દ્વારા ખૂબ જ સફળ છે. તે ટીન સેન્સેશન સેલેના ગોમેઝ અને કન્ટ્રી સ્ટાર ટેલર સ્વિફ્ટના ગીતો પણ ગાય છે.

શું તમને લાગે છે કે સેલેના ગોમેઝ મારા ક્વિન્સીએરામાં ગાશે? ડાયનાએ પૂછ્યું. તે મારું સ્વપ્ન હશે.

'આ મારો પરિવાર છે'

પેટ્રિશિયા ક્રુઝેટ, પૂર્વ સેન જોસમાં સેન્ટ જોન વિઆની કેથોલિક ચર્ચમાં ક્વિન્સેરા સંયોજક, મોટી ઘટના પહેલા છોકરીઓ, તેમના કોર્ટ, માતાપિતા અને ગોડપેરન્ટ્સ માટે અભ્યાસ એકાંતનું આયોજન કરે છે.

તેમાંથી કેટલીક, છોકરીઓ, માત્ર એક મોટી પાર્ટી કરવા માંગે છે, તેણીએ કહ્યું. પરંતુ જ્યારે તેઓ અમારી પાસે આવે છે, ત્યારે તેઓ સંસ્કાર અને કૌટુંબિક મૂલ્યો વિશે શીખવાનું શરૂ કરે છે.

ડાયના અને તેણીના વ્હીલચેર કોર્ટને સમગ્ર શહેરમાં એકાંતમાં લઈ જવા માટે થોડુંક કરવું પડશે, પરંતુ તે ચોક્કસપણે બાળકોની હોસ્પિટલમાં ક્વિન્સીએરા લેવા માંગે છે અને ફેન્સી બોલરૂમમાં નહીં.

આ મારો પરિવાર છે, તેણીએ કહ્યું. અહીંના તમામ બાળકો અને સ્ટાફ, તેઓએ મને ઘરનો અહેસાસ કરાવ્યો છે અને હું ઈચ્છું છું કે તે બધા ત્યાં રહે.

ડોગ ફ્લી કોલર રિકોલ

ડાયનાના ક્વિન્સેનારા ફંડ માટે દાન

માર્ચમાં ડાયના લોપેઝના ક્વિન્સીએરામાં કર-કપાતપાત્ર યોગદાન આપવા માટે, સબ-એક્યુટ સારાટોગા ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલ ખાતે 408-340-1501 પર ડેમી લૌપતિનો સંપર્ક કરો અથવા demi@subacutesaratoga.com .

ઑનલાઇન વધારાની

www.mercurynews.com/extra પર ફોટો સ્લાઇડ શો જુઓ.




સંપાદક ચોઇસ